LES RÉSEAUX SOCIAUX ET LA SANTÉ
UN ENJEU POUR LE SUIVI DES PATIENTS ET LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE
Convaincu que l’exploitation des données de santé ne peut se faire que dans l’intérêt des patients, mais aussi avec les patients, le Healthcare Data Institute a initié, au début de l’année 2017, une réflexion sur les patients et leurs données. Au mois d’avril 2017, une réunion de lance- ment était organisée avec des patients et représentants d’associations de patients. Les participants ont échangé sur l’accès des patients à leurs données de santé et le partage de ces données. Ces échanges ont montré que si le partage de données avec des équipes de recherche pouvait susciter des interrogations ou des appréhensions, le partage de ces mêmes données avec une communauté d’amis, de famille ou de patients sur les réseaux sociaux était en revanche une pratique fréquente et spontanée. Partant de ce premier constat, le Healthcare Data Institute a décidé de structurer un groupe de travail pluridisciplinaire pour analyser les enjeux et perspectives d’usage des données générées sur les réseaux sociaux en santé. Le groupe de travail a débuté ses travaux..
